Association Enfance et Maladies Orphelines - AEMO
x
Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ?
- On qualifie de maladie orpheline, une maladie qui n'affecte qu'un très faible pourcentage de la population (1 cas sur 2000 personnes)
- Il existe environ 7'000 maladies orphelines répertoriées dans le monde.
- Ces maladies sont graves, lourdement handicapantes et dans la plupart des cas incurables et mortels.
Rôle des association de soutien ?
- Informer le public
- Répertorier et visiter les familles concernées dans le dénuement financier ou la détresse pour leur apporter une aide financière en relais des organismes officiels qui prennent en charge que rarement le cent pour cent des frais liés aux cas spécifiques des maladies orphelines.
- Soutenir financièrement des familles résidant en Suisse dont les enfants souffrent d’une maladie rare. A ce jour, 7'000 maladies rares sont recensées dans le monde et, dans 80% des cas, ces affections graves, invalidantes et dont le pronostic vital est souvent mis en jeu, sont d’origine génétique. On estime qu’en Suisse plus de 500'000 personnes sont concernées.
-
- Les enfants que nous aidons, de manière ponctuelle ou mensuelle, ont des frais de santé trois à quatre fois plus élevés que la moyenne. Une partie de ces frais ne sont pas pris en charge par les assurances sociales. C’est pourquoi, nous jouons le rôle de relais.
-
- En outre, il faut savoir qu’en plus des coûts médicaux directs, ces maladies sont à l’origine de coûts indirects (abandon du travail professionnel, heures de soins, coût du transport pour se rendre dans les hôpitaux etc.…).
-
- Il faut aussi tenir compte de la charge psychologique qui s’ajoute au quotidien, et toutes les conséquences de ces handicaps sont un facteur déterminant de l’exclusion sociale.
-
- En 2010, les fonds récoltés nous ont permis de soutenir 88 familles, de financer des projets d’associations, ainsi que des programmes de recherches médicales liés aux maladies rares
-
- De plus, depuis quelques mois, nous avons aussi décidé de donner la possibilité aux familles membres de notre Association de participer à une thérapie innovatrice qui se déroule en Suisse et à l’étranger.
Pour certains handicaps bien précis, cette thérapie, du nom de « First Step » permet d’améliorer le comportement moteur et sensoriel des enfants et leur offre la possibilité d’avoir une plus grande autonomie. Le coût est conséquent, mais au vu des résultats obtenus, nous nous engageons, dans la mesure de nos possibilités, à soutenir financièrement les familles concernées.
x
x
c
