La Fondation Respirer a besoin de votre soutien pour mettre en place de nouveaux traitements !
En faisant un don, Lafamily vous offre un rabais de 10% sur votre prochain achat de livres ou de jeux pour vos enfants, à commander sur le site www.lafamilyshop.ch
Jérémy, 3 ans, aimerait pouvoir respirer sans y penser
Un diagnostic de mucoviscidose a été posé chez Jérémy peu après sa naissance.
Depuis tout petit il présente des difficultés respiratoires avec des infections répétées.
La mucoviscidose est la maladie génétique du métabolisme la plus fréquente en Europe et touche 1 enfant sur 2'900 en Suisse.
Elle se caractérise par des sécrétions trop visqueuses, notamment dans les voies respiratoires, le pancréas, le foie et le tube digestif. Malgré des cures d’antibiotiques répétées, la maladie évolue progressivement pour aboutir à une destruction des poumons. En pareil cas, seule une transplantation pulmonaire permet la survie du malade.
De nouveaux médicaments contre la mucoviscidose
De nouveaux traitements sont récemment disponibles pour compenser les anomalies moléculaires des patients atteints de mucoviscidose. La maladie n’est certes pas guérie, mais l’espérance de vie et le confort des malades est amélioré.
Cependant, ces traitements ont deux inconvénients :
ils sont très chers, et ne sont validés, donc remboursés par les assurances, que dans les formes génétiques classiques de la mucoviscidose.
Si, comme pour Jeremy, il s’agit de mutations moins fréquentes, le traitement ne peut pas être administré et ces patients ne peuvent en bénéficier.
Un test en laboratoire pour prédire l’efficacité des traitements
Plutôt que de tester le médicament directement sur le malade, avec des risques d’effets secondaires et des coûts très élevés,
des chercheurs de l’EPFL, en collaboration avec des médecins du CHUV en charge de patients atteints de mucoviscidose, ont développé un test en laboratoire pratiqué sur des cellules du tube digestif prélevées sur le patient (organoïdes).
Sur cette base, l’assurance invalidité a récemment approuvé la médication chez une jeune patiente atteinte d’une mutation rare.
Joseph Gorgoni, alias Marie-Thérèse Porchet, est un illustre comédien, bien connu en Suisse romande.
Transplanté pulmonaire à la suite d'une grave maladie, il soutient la Fondation Respirer et vous remercie pour votre support.
Grâce à vous des enfants bénéficieront de la recherche et de nouveaux médicaments, leur espérance de vie en sera sensiblement améliorée.
.jpg)
