Comment vivre avec un enfant TDAH?

Comment agir avec mon enfant TDAH?

• Valoriser ce qui va bien au quotidien
• Mettre des mots sur les émotions, apprendre à verbaliser les sentiments
• Obtenir la participation de l'enfant : il n'est pas une victime de l'intervention des autres, il doit participer à ce qui lui arrive
• Donner des consignes claires, explicites, fragmentées et les répéter
• Donner l'information de différentes façons: jeux, couleurs et baliser le temps et l'espace pour qu'ils deviennent visibles
• Définir des limites et les répéter
• Définir des horaires, des routines, des procédures et les répéter
• Prévoir un temps privilégié
• Avoir une attention particulière pour les émotions et les sentiments de l'enfant même s'ils sont négatifs : Si l'enfant par ex. dit: "Je suis triste", ne pas lui dire:"Ca va passer" mais "Ok, qu'est-ce qu'on fait avec cette tristesse": travailler sur l'émotion même négative
• Collaborer avec les enseignants, parler et discuter, mais sans faire les devoirs à la place des enfants!
• Favoriser les domaines où l'enfant est bon: sport, danse, ordinateur, … ce qui change son statut dans la famille: il devient bon!

Et surtout! Avoir un cadre multimodale (famille, école, …) et le faire respecter: 
comprendre l'enfant et lui faire comprendre qu'il existe un cadre à respecter au sein de la famille, de l'école.
Par ailleurs, à l'école il y a des aides spécialisées qui permettent de faire un travail coordonné et cohérent.

Les ressources pour les parents:

Pour les parents, accepter l'aide de la famille, des amis

• Accepter les aides extérieures spécialisées ou non: un répétiteur pour les leçons désengage les parents d'un domaine, …
• Les médicaments et les régimes. Certains sont pour les médicaments, d'autres y sont hostiles, mais c'est parfois la seule façon qu'il y a pour pouvoir décrisper un problème afin d'aller plus loin.
• Les associations de parents : leur rôle est de défendre les familles qui souffrent. De plus, les parents entre eux ont beaucoup de ressources
• Les forums de discussion sur les sites dédiés à l'hyperactivité, sur Internet
  
  

Qu'est-ce qu'un enfant TDAH ou "hyperactif"?

Le nom et l'intérêt qu'on leur porte ont changé, mais c'était et c'est une des atteintes les plus fréquentes chez les enfants d'âge scolaire. Elle peut persister à l'adolescence et même à l'âge adulte.

Principaux symptômes:

• Inattention, impulsivité, hyperactivité - peu remarquée chez les filles qui sont plus calmes, elle était  moins détectée, alors qu'il y a les mêmes troubles chez elles. Mais maintenant on la détecte mieux car on fait plus attention.
• Difficultés et retards scolaires
• Difficultés de relation dans la famille et avec les pairs
• Mauvaise estime de soi

Ces troubles sont souvent associés avec:

• Des troubles du langage écrit et du calcul, non dus aux difficultés d'attention (dyslexie, …)
• Désobéissance, opposition, anxiété, dépression, troubles antisociaux

Ces différents symptômes varient avec l'âge: petits, les enfants dérangent beaucoup, à l'école ils manquent d'attention, à l'adolescence ils ont une mauvaise image d 'eux-mêmes, ils sont dépressifs et anxieux, … Aussi, la reconnaissance et la prise en charge précoce diminuent-elles les risques de troubles émotionnels, scolaires et psychosociaux.

Les critères diagnostics sont précis, mais il n'y a pas de lésions, pas de symptômes à mettre en évidence, ni de test, ni d'évaluation spécifique. On regarde l'histoire de l'enfant, il y a examen clinique (qui peut être fait par le pédiatre) et on peut dire si l'enfant est hyperactif. On met en évidence les troubles associés et on les traite: un logopédiste traitera un trouble du langage,…

L'enfant hyperactif a besoin d'un cadre approprié multidisciplinaire: La prise en charge doit être cohérente et tout le monde (parents, pédiatre, école…) doit être d'accord sur ce qu'on doit faire pour aider l'enfant: Mesures pédagogiques à prendre, traitement de soutien,…Ce cadre et cette cohérence sont importants car le traitement de l'enfant dépend de plusieurs personnes.

Les conséquences familiales de l'hyperactivité sont nombreuses et multiples:

Pour l'enfant

• Il peine à se mettre au travail
• Il peine à maintenir un effort pour maintenir une tâche à terme : il oublie des choses en mettant le couvert,…
• Il est maladroit et casse sans le vouloir
• Il dérange, a des crises de colères, ne supporte pas la frustration.
• Il s'agite, bouge et peine à rester assis.
• Il n'obéit pas, ne respecte pas les limites, oublie les consignes,…
• Il a des conflits avec les copains et les voisins
• Il a une mémoire de travail défaillante: Elle s'efface avec l'angoisse et il n'arrive pas à se remémorer consignes implicites : par ex. pour s'habiller, mettre une chaussette, puis une autre et le pull, …) Donc il essaie de toujours se rappeler de ce qu'il doit faire
• Il est fatigable et souvent lent 
• Il ne gère pas le temps. Pour lui, ce temps ne s'écoule pas à la même vitesse
• Impulsif, se met en danger

Pour les parents

• Leur présence est nécessaire pour les devoirs car il ne peut les faire seul (il les rend interminable par son inattention, …).
• Participation aléatoire de l'enfant aux tâches quotidiennes.
• Ils craignent que l'enfant fasse mal les choses alors ils les font à sa place, d'où une mauvaise image de soi pour l'enfant, …
• Ils renoncent aux sorties en famille pour éviter les crises, les regards, les jugements de l'entourage sur la "mauvaise éducation".
• Ils modifient les règles familiales par gain de paix, la fratrie est donc traitée de façon différente.
• Ils craignent le regard des autres et les petites phrases dévastatrices (il est mal élevé, …)
• Ils ont un sentiment d'incompétence, de culpabilité alors qu'ils développent des stratégies efficaces pour aider leur enfant.
• Ils se sentent perdus, épuisés, isolés.
• Ils ont besoin de relais: les grands- parents, les amis ne sont pas toujours prêts à accueillir ces enfants plus difficiles.
• Ils revivent parfois leur enfance d'enfant hyperactif et ce n'est pas simple pour eux non-plus.

Côtés positifs

Pour l'enfant:

• Il est créatif, inventif
• Il a des sensibilités artistiques particulières
• Il est très affectueux, même s'il ne le montre pas

Pour les parents:

• Les parents le trouvent intéressant, stimulant, trouvent qu'il a une grande énergie pour faire bouger les choses
• Il amène des nouveautés
• Il est attachant mais épuisant

Côtés négatifs

Point de vue de l'enfant:

• Il ne comprend pas qu'il dérange, il se donne de la peine et n'a pas de résultats. Il ne voit pas les souffrances qu'il déclenche dans son entourage
• Il a l'impression d'être incompris, humilié alors il "arrange un peu les choses" en travestissant un peu la réalité
• Peine à dire et à gérer ses émotions
• Il ne se sent pas "malade" et ne voit pas pourquoi il devrait prendre un médicament ou suivre un traitement

Point de vue des frères et sœurs:

• Leurs parents aiment plus leur frère/ sœur hyperactif qu'eux car ils n'appliquent pas les même règles pour lui.
• Ils se sentent "coupables": Qu'ai-je fait pour que mon frère soit comme ça, mais ils peinent aussi à entrer en contact avec lui car il ne respecte pas la sphère intime : il dérange tout, touche à tout, ce qui les fâche.
• Ils ont un sentiment d'injustice devant toutes les contraintes : Ils ne peuvent sortir comme les autres, ne peuvent partir en vacances comme les autres car leur frère hyperactif peut gêner …
  Contrainte aussi des régimes alimentaires particuliers donnés par les parents pour lutter contre cette hyperactivité, …

Conclusion

Si l'enfant "hyperactif" peut être une charge pour sa famille et son entourage, les parents reconnaissent qu'il leur apporte beaucoup. Les parents de ces enfants sont des "superparents", même s'ils ont l'impression du contraire car ils ont des compétences que d'autres n'ont pas. Ils ont besoin de ressources, de relais et d'être aidé et non jugés alors qu'ils sont souvent en but aux jugements.

Il y a encore bien des progrès à faire, à l'école, … pour assurer un développement plus harmonieux de ces enfants.

Voir aussi: Comment vivre avec un enfant hyperactif, un article fait avec le concours de l'association ASPEDAH

Vos questions:

• Y a-t-il des facteurs héréditaires dans l'hyperactivité? Pour les enfants hyperactifs et répondant aux principaux critères, 60% de leurs parents ont le même type de symptômes. Il y a donc un facteur génétique, mais non héréditaire. Ce sont plutôt des facteurs neuro-biologiques
  
  
• Y a-t-il de l'hyperactivité dans toutes les cultures? Oui, on la retrouve dans toutes les cultures. Mais il faut tempérer la réponse en tenant compte également de l'interaction entre les facteurs neuro-biologiques et environnementaux: Un enfant qui bouge beaucoup dérange plus en milieu urbain qu'en milieu rural où il peut s'épanouir à l'extérieur.
    
• Est-ce une maladie ou une inadaptation aux contraintes? Dans une certaine mesure, cette société branchée sur la performance ne les améliore pas. Ils ont des compétences mais ne performent pas et notre société les accepte mal. Attention à ne pas faire l'amalgame avec l'enfant vif, qui bouge beaucoup, mais qui ne souffre ni ne fait souffrir sa famille. 

L'hyperactivité est-elle toujours liée avec des troubles psychomoteurs?
30% des enfants ont un retard du développement moteur : maladroit, immaturité motrice, … On peut donc avoir différentes approches avec eux :
Une approche avec la psychomotricité, un travail psychomoteur qui est très bien avec les petits et une approche avec l'intégration sensorielle : ergothérapie, Tomatis,… qui leur apprend à planifier des actions, les choses les unes après les autres.

Par quel bout prendre le problème s'il faut une prise en charge rapide?
Le dialogue avec l'enseignant est essentiel et c'est souvent au moment de l'école qu'ils sont détectés.
Le dialogue entre parents, enseignant et pédiatre est fondamental. Le pédiatre peut être l'intermédiaire entre la famille et l'enseignant qui devrait être associé à un plan d'ensemble : on devrait l'informer si on donne de la Rétaline et définir ensemble ce qu'on attend du médicament. Seul, il ne sert à rien. Quand l'enfant est sous Rétaline il est plus calme et alors, on peut développer des stratégies pour s'en passer.
Mais attention aussi à ne pas étiqueter les enfants: un trouble de la communication, une anxiété se manifeste souvent par de l'hyperactivité, mais ce n'est pas la même chose. Le problème c'est qu'il n'y a pas de test vraiment efficace actuellement, il faut donc faire des bilans cliniques que les pédiatres sont à même de faire.

Les pronostics à l'âge adulte, s'ils sont sous médicaments?
D'abord tous ne prennent pas de médicaments, la majorité s'en passe, mais 20% environ en prennent et en prendront à l'âge adulte. La Rétaline ne provoque pas de toxicomanie, elle aide l'enfant à aller vers un objectif. En revanche, beaucoup de toxicomanes sont des hyperactifs non diagnostiqués et si on les avait traités plus tôt, ils n'auraient pas été toxicomanes.

Chez les ados, le symptôme principal de l'hyperactivité est la dépression.

Les régimes divers, alternative efficace aux médicaments?
On a beaucoup parlé des colorants, des conservateurs, …Aucune étude n'a prouvé qu'ils sont la cause de l'hyperactivité. En revanche, parfois, certains régimes, certaines méthodes d'écoute, de thérapie améliorent le comportement de l'enfant et le soulage mais les résultats sont très variables d'une famille à l'autre. Mais s'ils sont efficaces pour une famille, toutes ces méthodes peuvent être une alternative aux médicaments.
Attention!
La Rétaline est moins toxique que les neuroleptiques, elle provoque moins d'effets secondaires.

Résumé d'une conférence du Dr Laurent Junier, DMCP CHUV Lausanne